S03E00 Diagnose autisme: en nu? Even bijpraten

Bijgewerkt op: 14 nov. 2021

Hoi! Het heeft even geduurd maar hier zijn we dan weer. In de tijd dat we er niet waren is er veel gebeurd, daarom praten we je, voordat het nieuwe seizoen echt begint, graag bij over wat er zich in ons leven afspeelt. Het grootste thema: de autisme diagnose van Claire en onze gevoelens hierbij. Samen met redacteur Tessa bespreken we naast dit onderwerp ook onze plannen voor seizoen 3.





Vanaf dit seizoen wordt elke aflevering voor je uitgeschreven in de vorm van een transcript. Zo kun je ook als je (even) niet kunt luisteren toch genieten van de podcast.


Transcript: Martine Minnema en Lauranne de Haeck


----------

Aanwezig tijdens deze aflevering: Jeroen (J), Claire (C) en redacteur Tessa (T).



J: Je luistert naar Stoorzender, met Claire


C: En Jeroen.


J: We hebben een relatie en in deze podcast ontdekken we de wereld van de mentale gezondheid en psychische klachten.


C: Leven met mentale klachten is nogal een zoektocht, deze gaan we aan met verschillende gasten én we vechten voor meer openheid.


J: We hebben 16 nieuwe vrienden van de show, een heleboel. Welkom Jan , Iris , Ankie , Froukje, Han, Solootje, das mijn vader, Vera, Marlieke, Sofie, Wil jij de rest doen ?


C: Cobie, Florien, Sofie, nog een Sofie, Margot, Michelle en Inge

(J lacht)


Wil jij ook Vriend van de Show worden? Voor €3 per maand óf €30 per jaar kun je al Vriend van de Show worden! Dit kan via vriendvandeshow.nl/stoorzender


J: Ja inderdaad dat is dus nieuw. Je kan per maand betalen, dan betaal je iets meer uiteindelijk dan wat je per jaar betaalt. Het scheelt €6 dus ik zou per jaar betalen.

We hebben op 6 juni onze laatste aflevering van vorig seizoen online gezet, dat is 4-5 maanden geleden dus we vonden het wel weer tijd om weer van ons te laten horen en ook om hierbij aan te kondigen dat we dus een nieuw seizoen gaan maken. Wat gaan we doen in deze aflevering? Uitleggen waarom het zo lang heeft geduurd, we gaan vertellen hoe het met ons gaat, wat je van ons kan verwachten en seizoen 3 en een paar huishoudelijke mededelingen.


Daarvoor hebben we de hulp ingeschakeld van redactielid Tessa omdat het toch lastig is merkten we - we hebben een paar keer geprobeerd om met z'n tweeën op te nemen maar daar kwamen we niet echt uit.


C: valt in: Ja maar weet je wat het ook is? Wij wonen met elkaar samen, wij praten gewoon in het dagelijks leven met elkaar over hoe het met ons gaat en dat soort dingen. En om dan er speciaal voor te gaan zitten voor een microfoon en het op te nemen en dan nog een keer het gesprek te voeren van ‘hoe gaat het nu eigenlijk’ en dat soort dingen dat is een beetje gek. (naar Tessa) daarom zit jij erbij.


J: jij bent op dit moment opgenomen in een kliniek voor je borderline behandeling. We hebben net een gesprek opgenomen met Kathelijn Hulshof over borderline waarin dit ook uitvoerig ter sprake komt - die komt over twee weken online als je dit hoort - maar eerst over hoe het met ons gaat.


We hebben niet zoveel van ons laten horen de laatste tijd hè?

T: bevestigt: nee helemaal niets, ik zou zelfs als redactielid zeggen dat ik niet weet hoe het met jullie gaat.

(gezamelijk gelach)


J: precies daarom; waar ben je het meest nieuwsgierig naar ?

T: gewoon wat jullie in de zomer hebben gedaan en ik ben nieuwsgierig naar (tegen Jeroen) jouw stage en (tegen Claire) jouw autisme onderzoek


J: Take the lead, waar wil je mee beginnen?


T: Claire, kun je ons iets vertellen over het onderzoek naar autisme ? Hoe dat is gelopen.

C: dat is inmiddels afgerond, in augustus kreeg ik de mail van ‘je kan beginnen met het onderzoek’. Daar heb ik best lang op gewacht, dus dat was wel fijn maar ook een beetje spannend. En die onderzoeken waren eigenlijk heel fijn, ik voelde me best wel begrepen in de gesprekken die we hebben gevoerd en ik kreeg tijdens de onderzoeken al allemaal tips over hoe ik met bepaalde situaties moest omgaan. Dus dat was heel fijn en uiteindelijk kwam dus de diagnose autisme eruit. Ik had het wel verwacht maar toch is het ook best pittig om dat dan weer te horen en dat het dan officieel is.


J: Ja en ik heb ook nog heel even gedacht, de journalist en podcastmaker in mij, om toch een stiekeme recorder mee te nemen naar de behandelkamer - C: nou alsjeblieft niet /al lachend/ -


J: om deze reden heb ik het dus niet voorgesteld, maar ik dacht dat zou wel echt top zijn en dan neem je gewoon de luisteraar mee in hoe dat is en hoe dat gaat zijn en dat heeft ook een functie als podcast zijnde maar dat kwam te dicht bij.

C: Dan geef ik me wel iets te veel bloot naar mijn gevoel.


J: Maar ja dat is wel heel leerzaam denk ik om dit door te gaan


C: Ja want jij zat er volgens mij bij de meeste gesprekken wel bij toch ?

J: Ja en je kon ook wel trouwens ook goed merken dat wij al enige voorkennis hebben - C (gniffelend:) , ‘ enige voorkennis’ die therapeut ging smijten met ingewikkelde termen en dan ging ze die allemaal uitleggen en wij zaten daar van ja, eigenlijk weten we dit al maar vertel maar.


J: en we konden daarna ook best goed sturen naar de antwoorden die zij - dat klinkt gek- naar de antwoorden die zij wilde horen. Nu klinkt het net of je jezelf het stempeltje hebt opgeprikt maar zo bedoel ik het niet...


- C: ...nee het is meer dat je al weet waarom iets gevraagd wordt en dat je daarom beter een antwoord kunt formuleren ; en we hebben er zelf ook super veel over nagedacht.


J: Ja bijvoorbeeld de vraag van hoe gaat het met prikkelverwerking en zo, kon ze gewoon al een antwoord op geven want (naar Claire) jij bent er de laatste tijd heel erg mee bezig hoe dingen voelen, je bent bezig met wat je draagt (niet zozeer hoe het eruit ziet, maar je probeert het meer te vormen naar hoe je het voelt op je lichaam, dat jij jezelf lekker voelt in wat je draagt, dat soort dingen.


Met eten is het trouwens ook een heel ding wat je wel en niet eet, en daar zitten ook allemaal weer redenaties achter.


C: Ja dat vond ik dan weer grappig wij eten dus elke dinsdag gnocchi , want dat is mijn lievelingseten - /J ertussen kleine discussie over de uitspraak , is het 'nokki' of 'njokkie'/ -


C gaat verder: En op vrijdag eten we pannenkoeken en kijken we een radioprogramma - ‘Partij voor de Vrijdag’ - en dat is zo een routine en toen werd ook verteld bij het uitslaggesprek: dat moet je vooral zo doorgaan want dat geeft je vastigheid en dat is heel fijn, dus nu mogen we nooit meer iets anders eten op de dinsdag en vrijdag (gezamenlijk gelach).


J al grappend: ‘ ik voel de druk , ik zit al een paar dinsdagen met lange tanden te eten maar het moet naar binnen.


C: nou jij mag op de dinsdag best iets anders eten als ik maar mijn gnocchi eet


T: Maar je kunt ook heel veel met gnocchi doen toch er zijn heel veel recepten.

C lacht: Het moet wel dat ene recept zijn.


J: Oh kut ik wilde net de luisteraar oproepen om hun favoriete gnocchi gerechten te delen ( T valt in: ‘die mogen ook naar mij gestuurd worden’)


J: in ieder geval stoorzenderpodcast@gmail.com dan komen ze wel aan.

C: we sturen alles door naar Tessa. /gezamenlijk gelach/


J: Dus ja, eten zijn we mee bezig, vastigheden, ook patronen in huis, ook mijn rol in hoe ik haar kan ondersteunen maar toch ook enige vrijheid in mezelf kan bewaken. Dat is iets wat in mijn hoofd erg speelt. /Richting Claire/ Ben jij daar ook mee bezig?


C: Ja zeker, het ding is ook: ik ben nu weg bij de instelling die mij heeft gediagnosticeerd, want ze konden mij daar qua behandeling niet bieden wat ik nodig heb. Maar nu zijn we wel een beetje aan het zoeken van waar kan ik dan een bepaalde therapie volgen, en begeleiding hoe ga ik dat regelen. Welke instantie moet dat doen en wat is dan een beetje de hulpvraag . Maar dat is nu vooral een beetje wachten eigenlijk.


J: Ja, want je hebt het wel opgezocht en contact gelegd.


C: Ja ik heb de aanvraag via de wmo gedaan van de gemeente en ik sta nu als het goed is op een wachtlijst van de ggz


T: Wat voor soort behandeling wil je graag gaan volgen ? of wat voor soort hulp ben je naar op zoek ?


C: Er werd me aangeraden om iets van psychotherapie te volgen of PMT… Ja volgens mij vooral dat en ook omdat ik in het verleden goede ervaringen heb gehad met PMT (psychomotore therapie) wil ik dat heel graag proberen en bij psycho educatie heb ik zoiets van: Ja in principe weet ik het meeste wel over autisme, ik heb er zoveel over gelezen en over gehoord en over opgezocht, maar ik wil het misschien wel proberen. En ook gewoon heel graag wel gewoon begeleiding thuis, iemand die bij de praktische dingen kan helpen zeg maar.


J: en we zijn aan het zoeken naar een schoonmaker in de omgeving Hilversum

//gezamenlijk gelach - door elkaar //


T: De applicatie daarvoor mag ook naar stoorzenderpodcast@gmail .com . Ben jij schoonmaker in de buurt van Hilversum?


J: Ja en heb je goede referenties. Kom maar door, /Grappend/

Ik weet nog een leuk adresje. We hadden het een poosje geprobeerd, ik weet niet of we je daar al over hebben gespamd, met een schoonmaakapp die heet Sweepy...


T: Ik had het gezien, ja.

J: En die vind ik wel het benoemen waard in deze podcast want die is wel heel fijn -


C: /beaamt dit/: Ja, maar ja, ik heb er gewoon te weinig tijd voor


J: Ja, maar vertel even over Sweepy

C: Nou Sweepy is zo’n app waarmee je dan kun je allemaal taakjes toevoegen die je in een bepaalde ruimte in huis moet doen, en dan kun je er bepaalde punten aan geven. Van: ‘als ik dit doe krijg ik drie punten’ en van die dingen, maar hij houdt dus ook bij hoe schoon elke kamer is. Dan zie je een balkje en die gaat dan van groen naar oranje naar rood van: hoe schoon is deze ruimte? Ik vind dat heel fijn want dat geeft mij een soort overzicht van ‘O dus dan moet ik deze kamer gaan schoonmaken’ en dan kun je kijken welk taakje heb ik het langst geleden gedaan en welke moet ik binnenkort weer doen, en dat is wel heel fijn. Dat heeft een tijdje heel goed gewerkt maar ik heb het nou gewoon heel druk en jij /naar Jeroen toe/ hebt het vooral ook heel druk dus dat blijft wel gewoon een puntje.


J: Ja dus dan maar toch grof geweld en gewoon iemand die ons komt helpen.

T: Dat lijkt me wel inderdaad fijn; iemand die gewoon even kan helpen, helemaal omdat jullie allebei zo druk zijn


( J en C beamen dit )


J: heb jij een schoonmaker eigenlijk ?


T: Nee, ik moet het gewoon allemaal zelf doen.


//gezamenlijk gelach//


J: Ja, dus wordt allemaal Vriend van de Show dan kunnen we een schoonmaker betalen.


//gezamenlijk gelach//


C: Nee, dat hoeft niet; vriend van de show is allemaal voor de podcast .

J: Ja, dat is inderdaad wel even goed om te benadrukken. We beginnen dit seizoen met een heel team aan vrijwilligers die ons vrijwillig helpen omdat ze iets hebben met deze podcast of met het onderwerp mentale stoornissen. Eigenlijk dezelfde reden waarom jij er bij bent gekomen Tessa, om te helpen met het bespreekbaar maken van dit onderwerp. De bedoeling is om elkaar iets vaker te zien en ook wat vaker een terrasje of een redactievergadering te betalen.

C: Ja, dus we kunnen jullie hulp hard gebruiken bij het sponsoren van de podcast.


J // Naar Tessa //: Wat stond er nog meer op het lijstje ?

T: Nou, ik zag wel in het draaiboek nog een vraag staan onder diagnostiek onderzoek van Claire. Namelijk: ‘Wat hebben we te zeggen over het systeem binnen de ggz op basis van wat er allemaal mis is gegaan?’ Ik ben wel benieuwd naar wat er dan mis is gegaan.


C: Ik heb natuurlijk wel een paar verkeerde diagnoses gehad en wel jarenlang behandeld voor bepaalde klachten die ik niet heb. In het begin dat ik de diagnose kreeg, was ik daar wel heel boos over. Gewoon dat het nooit is gezien dat ik jarenlang verkeerd ben behandeld en dat bijvoorbeeld als ik dichtklap dat het werd geschoven op dat ik niet wilde praten en dat ik iemand bewust aan het negeren was. Dat heeft mij wel pijn gedaan dat daar zo is naar gekeken. Maar nu snap ik het ook wel dat er nooit aan autisme is gedacht, dus ik kan het ook weer wat meer loslaten denk ik... Ja wat kan ik erover zeggen?

J: Voel je nog boosheid ?

C: Boosheid niet zozeer, maar het is meer dat ik een beetje verdrietig ben voor mijn jongere zelf dat het nooit ontdekt is. Dat ik niet de steun kreeg die ik nodig had en ik kan nu ook wel steeds meer bedenken van oké het was ook gewoon niet zo zichtbaar dus het is best logisch dat niemand het vermoedde eigenlijk.


J: Ja, we hebben het er best wel veel over gehad ook met de ouders van Claire. Die hebben het rapport gelezen, het was echt een mega dik rapport. Echt niet normaal.


C: Gewoon bijna een nieuw profielwerkstuk.


J: Nou mijn profielwerkstuk was niet zo dik (Gelach).


C: Ik heb nooit een poging tot een werkstuk gedaan dus ik weet niet hoe dik dat is (Gelach).


J: Hier kun je op promoveren dit is bizar. Gewoon 20 pagina`s of zo.


C: Nou minstens.


J: Op basis van wat is het 4 gesprekken?


C: Ja 4 of 5 zoiets.


J: Met dat dikke boekwerk zijn we met vrachtwagens naar je ouders gereden. //Gelach// en we wilden het rapport aan ze laten lezen. En ook met hun gesprekken gevoerd van hé wat vind jij er eigenlijk hiervan? Zij hebben het net zo goed meegemaakt als dat Claire het heeft meegemaakt. En vooral jouw moeder was boos op de GGZ.


C: Ja, nou vooral op eerdere behandelingen dat het nooit eerder is ontdekt. Want ik weet van het eerste jaar dat ik in de psychiatrie zat, toen was er wel eens een gesprek geweest. Dat ik thuis altijd op mijn kamer zat. Niet bij het gezin wilde zijn en ik vertelde dat ik het vaak heel druk vond en daar niet zo goed tegen kon. Het liefst op mijn kamer zat en in mijn eentje. En toen heeft een therapeut wel heel kort Misofonie genoemd; dat ik niet zo goed tegen veel geluid kan. Maar dat er nooit is gedacht aan autisme. Ehm ja ik weet het niet.


J: Maar we kwamen toch ook een beetje tot de conclusie dat dan misschien toch te weinig toch te weinig kennis is nog is bij de GGZ.


C: Ja helaas wel denk ik. Maar ik kreeg ook wel veel reacties onder mijn post op Instagram over mijn diagnose dat mensen juist het omgekeerde hebben meegemaakt. Dus dat bij mij eerst borderline en dat het uiteindelijk autisme bleek te zijn. Maar dat er dus ook mensen zijn die krijgen als eerst de diagnose autisme en dan blijkt het toch dat het borderline is. Dus..


J: Ja…


Blijft een lastige scheidslijn.


C: Maar het lijkt me beter als mensen die gespecialiseerd zijn in Borderline ook kennis hebben van Autisme en andersom. Want blijkbaar lijken…


J valt in de rede: lijken die dingen op elkaar. C beaamt: ja.


J: Ik heb zelf en dat heb ik wel vaker tegen jou /Tegen Claire/ genoemd maar Claire heeft heel lang dus geschreven, dwangmatig, en eh er is dus gekeken naar die schriftjes. Ze had hele schriftjes die ze na 0.00 vol mocht schrijven van haarzelf om de dag te verwerken. En daarin schreef ze gewoon op wat ze die dag had meegemaakt. Maar tot in de detailniveau, waarvan je denkt als je het nu leest, dan kun je het heel makkelijk vanuit autisme verklaren. Want wat schreef je op?


C: Ehm wat ik allemaal had gegeten, wat ik aanhad welke mensen ik allemaal had gezien. Op een gegeven moment ook hoeveel stappen ik had gezet.


J: Welke mensen je had aangekeken en het aantal deuren die 2 …


C: ...Deuren ja. Het aantal deuren dat ik doorheen ging, trappen hoeveel traptreden en stoeprandjes ik opging zeg maar dat soort dingen.


J: Maar dat heeft dus, zeker het aankijken van mensen, dat schreef ze gewoon op: “Ik heb zoveel mensen aangekeken.” Waarom zou je dat opschrijven?


T: Ik kan het me aan het eind van de dag ook niet meer herinneren hoeveel mensen ik heb aangekeken.


C: ik doe dat altijd.


C: Maar het was ook dat ik dit opschreef als doel om zo min mogelijk mensen aan te kijken. Want ik was heel bang dat mijn energie op zou gaan, door de dag heen. Als ik mensen aankeek dan slurpte dat energie. Dat was mijn overtuiging zeg maar.


C: En het doel was zo min mogelijk energie kwijtraken. En toen in de behandeling ging het er heel erg over: maar klopt het dan? Wat gebeurt er als ik mensen aankijk? Kost het echt zoveel energie? En dat is dus achteraf gewoon wel zo.


J: En ook gewoon te verklaren vanuit autisme.


C: ja.


J: Zelfde als het aantal deuren wat je door moest gaan geef je op.


C: Dat is ook het aantal situaties, nieuwe situaties waar ik dan weer overzicht op moest krijgen.


J: Bij mij was het als ik nu terugdenk, dat er toen was gefocust op wat ze had geschreven in plaats van het feit dat ze schreef, dan had je het ook kunnen ontdekken.


T: Ja ik voel deze boosheid over de GGZ wel, want ik heb al heel lang met labeltjes rondgelopen waar ik gewoon niks aan had eigenlijk. Dus ik herken dit verhaal heel erg als soort van: waarom kunnen ze niet gewoon ook wel begrijpen dat de labeltjes die ze me hebben gegeven dan niet passen.


J: ...het wordt een beetje een tunnelvisie op een gegeven moment.


T: ja precies.


C: Want is heel fijn dat er zoveel specialistische therapeuten zijn. Die echt iets weten over 1 onderwerp. Maar het gaat wel vaak mis. Omdat je echt zo'n tunnelvisie hebt op een bepaalde klacht, dat je dat dan misschien uiteindelijk gewoon wel de in de persoon gaat zien, terwijl als je naar andere klachten kijkt, het weer iets heel anders kan zijn. Het is vervelend.


J: Ja als je de klachten met een andere bril ziet dan.. naja ze voelt niet de boosheid richting de personen die je behandeld hebben, meer richting het systeem?


C: Nou, ik denk niet dat er nu nog heel veel boosheid is eigenlijk. Het is meer nu gewoon het is gelopen zoals het is. En misschien dat ik ook wel een klein beetje blij ben dat het zo laat pas gediagnosticeerd is, omdat ik nu er juist heel veel over heb kunnen lezen, zelf onderzoek heb kunnen doen. En ik weet niet hoe ik anders zeg maar nu in het leven stond,maar ik denk wel heel anders misschien.


J: Dat zullen we nooit weten denk ik.


C: Nee klopt…


/Langere stiltes/


J: Dat is fijn dat wist ik niet eens.


C: Ja ik kan niet eeuwig met die boosheid rondlopen en mijn therapeut het kwalijk nemen. Het is zoals het is toch? Het gaat nu goed dus.


J: Maar we hebben, regelmatig mensen met autisme in deze podcast gevraagd: zit er nog iets van rouw na je diagnose?


C: Nou aan de ene kant heb ik dat natuurlijk ook wel voor de diagnose gehad omdat ik toen, ik heb 2,5 jaar gewacht op het onderzoek en ik ben er zoveel over gaan lezen. Op een gegeven moment waren we er gewoon met 99 procent ervan overtuigd dat ik gewoon autistisch ben. En dan heb ik ook wel eens gewoon dagen gehad dat ik dan was dichtgeklapt en het ging allemaal niet goed. En dat ik dacht: “ja maar als dit autisme is dan is dit er voor altijd.”


En dan ik er niet in therapie aan ga werken en dan zal ik het altijd moeilijk blijven vinden, gewoon het leven. Dus die rouw heb ik wel een beetje gehad, maar ik merkte wel dat vooral de eerste maanden na de diagnose, dat het wel een beetje terugkwam. Wel iets minder erg. Maar ik weet ook gewoon wel dat er dingen zijn waar ik wel aan kan werken die ik iets beter kan mee omgaan later, maar ja.


J: Er stond dus in het rapport dat ze autistisch is en ook alexithymie heeft. Dat is… Hoe zat dat ook alweer?


C: Alexithymie is, in het heel kort is het een soort emotie blindheid, niet goed weten wat je voelt. Ehm ehm en dat moeilijk onder woorden kunnen brengen. Eh ja zoiets eigenlijk. Maar je hebt echt mensen die helemaal niet weten wat ze voelen. Dat is ook een soort spectrum zeg maar. En ik heb het dan wel dat ik op zich wel op een gegeven moment erachter kan komen wat voor emotie ik voel. Maar het kost gewoon heel veel tijd. En het moet, ja Jeroen zegt altijd: “het moet een beetje gisten.”


J: Dat is het toch ook wel een beetje?


C: Ja, klopt.


T: Het lijkt me best wel ingewikkeld om niet te kunnen weten wat je voelt of dat het even duurt.


C: Jazeker.


J: Het is gewoon heel frustrerend. Want ik weet gewoon... Ik zie het gebeuren. En ik weet: ah ze heeft daar last van, daar zit ze mee. En dan wil ik haar direct daarmee helpen. Dan weet zij nog niet dat ze daar last van heeft. En dan denk ik: ik wil het er nu over hebben. En jij bent er pas morgen klaar voor.


C: Of later.


J: In de tussentijds loop ik een beetje op eieren omdat zij heel prikkelbaar is. En zit zij heel erg tegen haar grenzen aan. Dat alexithymie en dat autisme dat versterkt... Ja hoe heet het? De kans op dichtklappen wordt gewoon groter. Omdat ze dus... Ze voelt veel, maar ze weet niet wat ze voelt. En doordat ze veel voelt klapt ze dicht. Dat is het een beetje.


T: Het is dus ook eigenlijk onderzoeken op welke manier jij je leven kan inrichten en dat je zo min mogelijk dichtklapt en zo min mogelijk overprikkeld raakt.


C: Jazeker ja.


J: Dus maar we kregen toevallig… Ik had iets op Twitter gezet voor een ander project waar je later in deze podcast misschien meer over gaat horen... Had ik op Twitter verteld over de diagnose van Claire. Ik kreeg een appje van iemand waarmee ik werk en die zei: “wat naar van de diagnose.” En toen dacht ik, hij bedoelde en dat wil ik benadrukken, het heel lief en aardig, maar ik vond het heel gek om zo'n soort appje te krijgen, want het voelt helemaal niet zo.


C: Maar zo wordt er wel, zeg maar in het algemeen in de maatschappij tegen autisme aangekeken. Dat het een soort stoornis is waar je echt in de problemen mee zit als je die hebt. Of als iemand in je omgeving hebt die dat heeft zeg maar. Maar ik heb zelf op het werk vooral mensen gehad die me feliciteerden met de de diagnose. ./Gegniffel/ gelach//. Dat is ook weer een beetje de andere kant.


J: Ja maar dat is misschien ook... Mensen zagen ook al langer aan je hoe jij aan het worstelen was.


C: En ik heb ook wel verteld dat ik na dit traject uitkeek. En dat ik heel blij was als er uiteindelijk gewoon duidelijkheid was. Dus ja..


J: Maar we hebben nog geen slingers, confetti gezien daarna.


C: Ik kreeg wel een cadeautje voor mijn diagnose van jou: een miniatuurset mijn nieuwe autistenhobby. /gelach/


J: Vertel je hebt de ruimte vertel maar.


C: Nou ja.. ik heb een set gekregen van een soort bloemenwinkeltje en die moet je dan helemaal in elkaar zetten zeg maar. Van hout en papier en dat soort dingen. En hij is nou, ik denk 25 bij 25 cm max. Dus zit ik lekker te priegelen `s avonds. Met een lamp erbij.


J: Je moet het eigenlijk voor je zien je hebt met Kerst heb je allemaal van die Kerst dorpjes en daar zitten van die kleine huisjes in. Met lampjes.


C: Zoiets is het ja.


J: Zoiets alleen iets groter.


C: Alleen niet in kerstsfeer.


J: Niet in kerstsfeer en je moet alles zelf knutselen. Van de tafeltjes tot de muren.


C: Boeketjes.


J: Boeketjes inderdaad voor de bloemen. En alles wat je…

C: De lamp moet je ook in elkaar knutselen. Heb nu een lamp in elkaar gezet en hij doet het ook nog.


J: Hij kan aan. Zo is het ook gegaan. Ik zag hem in een winkel. We waren in een boekenwinkel, Libris in Hilversum, ik mag best even reclame maken want het is een leuke winkel. Daar heb je dus ook dit soort dingetjes. En die zag ik daar staan en ik vond vooral het eindresultaat heel leuk want ik dacht: hé dat wil ik in mijn huis hebben.


//Grappend//: En toen bleek dus dat het stom bouwpakketje was waar ik niks aan had.

(Gelach).


C: //Grappend//: Vooral met jouw motoriek.


J: //Grappend//: En toen dacht ik: hey, er is iemand in huis die voor mij het in elkaar wil zetten. Wat fijn! En die dat ook nog leuk vindt.


C: Dus nou heb ik de bloemenwinkel af en toen ben ik begonnen aan het koffiezaakje. (Gelach)


T: Het is echt wel heel een goede hobby.


C: Ja!


J: Maar het fijne is dus ook - ze kunnen ons benaderen voor een sponsordeal vind ik helemaal niet erg. Het fijne is dat je dus krijgt een heel gedetailleerde uitleg toch?


C: Ja nou ja die laat af en toe nog een beetje te wensen over.


J: Maar het is op zich best wel ‘autiproof’ zoals we dat noemen.


C: Ja, nou ik vind het ook heel fijn dat ze gewoon een DIY video erbij hebben gedaan. Dat ik ook gewoon een beetje kan zien hoe ze het precies bedoelen.


J: Lang verhaal over miniatuurhuisjes. Wat de luisteraar hieruit kan destilleren is dat autisten hele speciale hobby's hebben. En als je dus...


C: ...Hoeft niet altijd.


J: Nee oké, maar ik wist wel bijvoorbeeld - dat ik wist heel erg zeker - dat dit een cadeautje was wat bij jou zou passen. Zeker als je ouder bent van een jong kind met autisme. En de hobby kan nog wel eens onnatuurlijk overkomen of iets wat je eigenlijk waar je niet zo prettig bij voelt als ouder. Maar je moet daar wel denk ik ook in voorzien. Toch, is dat het verhaal?


C: Jazeker.


J: Ja dus dat wilde ik eigenlijk even zeggen. Volgende punt op de agenda.



T: Ik zag dat ik net een punt heb omgedraaid. Dus ik hoop niet dat jullie hard vasthouden aan het draaiboek.


C: Nee joh.


J: //Grappend// Zo autistisch zijn we niet toch? (Gelach)


C: Nee bij deze aflevering kan ik het hebben.


T: Gelukkig.


C: Nee bij de andere afleveringen trouwens ook hoor.


T: Daarin zou je goed onderscheid kunnen maken tussen borderline en autisme en dat in mijn hoofd gewoon veel chaos is en weinig kaders. Maar: waarom heeft het jullie zo lang geduurd om weer een nieuwe aflevering op te nemen? Want jullie zijn allebei heel druk geweest. Kunnen jullie daar iets over vertellen?


J: Los dat die diagnose even heeft moeten gisten, het heeft even verwerkingstijd nodig. Ik denk ook wel voor mij niet alleen voor jou. Is het ook gewoon lastig want Claire werkt heel veel in een koffiezaakje en eh af en toe heb ik het idee een beetje te veel, waardoor de dagen dat ze niet werkt, ze vooral bij moet komen en ook niet heel veel tijd heeft voor andere dingen.


C: Soms.


J: Ja. En ik ben vanaf september begonnen aan mijn stage bij Dag en Nacht en die is ook alweer bijna afgelopen. Dag en Nacht is een podcast uitgeverij. Als je veel naar podcasts luistert, dan kan het haast niet anders dat je ook naar een Dag en Nacht podcast hebt geluisterd. En het is heel fijn, want ik vind podcasten eigenlijk het leukste wat er is. Niet alleen zelf maken, maar wat ik zo leuk vind aan Stoorzender is dat we dus zijn begonnen met gewoon lullen in een microfoon.

Maar uiteindelijk heel erg moeten nadenken: tegen wie praten we eigenlijk? Wat hebben die mensen nodig? Wat heb jij dus als luisteraar nodig, wat vind je fijn om naar te luisteren? Wat wil je horen en wat wil je niet horen?

Dus echt inhoudelijk en echt denken: waarvoor zijn wij op aarde als podcast? Dat vind ik leuk en ook het hele redactieproces erbij: welke mensen kunnen wij daarbij uitnodigen? Welke verhalen kunnen we vertellen? Vanuit welke perspectieven moeten we dit aanvliegen?


Daarom zijn we ook heel erg bezig dat je niet alleen er iets aan hebt als je ook daadwerkelijk Borderline hebt, maar ook als je iemand in je omgeving hebt die daar last van heeft. Hoe kun je die persoon benaderen? Dus echt proberen vanuit meerdere hoeken dat aan te vliegen.


Maar ik vind het ook heel leuk om te edit te doen, om de montage te doen. Om te kijken welke muziek past erbij? Nou, dat sprookje wat je veel hoort in de afleveringen, niet zo veel als ik zou willen. Maar ja dus daar over nadenken. Maar ook dus dat je nadenkt van “hey, we zijn een podcast maar we kunnen misschien ook wel een keer een live uitzending in een theater doen wat we gedaan hebben. Wat we misschien trouwens meer zouden willen gaan doen. Maar dat komt nog wel even.


En ook nadenken over: wat past nog meer bij ons? Bijvoorbeeld kaarten die we hebben verkocht met jouw mooie ontwerpjes Claire.


C: Ja.


J: En het hele Instagram verhaal met de manier waarop we daar proberen om mooie dingen te delen.


C: Lotgenotencontact. Dat soort dingen ja.


J: En dus echt vanuit een project echt helemaal vanalles van A tot Z te bedenken.

Bij Dag en Nacht mag ik dat met meerdere podcasts doen. We hebben 60 podcasts in ons netwerk geloof ik . En je kan dus eigenlijk 60 keer dat proces wat ik net heb verteld toepassen op andere podcasts. En elke podcast is weer anders.


Er zit bijvoorbeeld een podcast over Popcultuur in. Alleen moet je gaan denken over weet ik veel, wat mensen willen eten tijdens een film tot aan samen kijken naar films. Vanalles. En eh zo maak ik nu dus een comedy podcast. ‘Veel Saus’ heet het. En ik ben ook als man op straat te horen daarin. Ik ga mensen vragen stellen, hele vervelende vragen soms. En eh we zijn dus ook bezig om dat vanuit de Comedy Club op te nemen een keer. En dat is weer totaal iets anders dan wat we nu doen. Dus ik vind dat heel leuk om op die manier met een podcast bezig te zijn.


En ik hoop dat ook te kunnen blijven doen na mijn stage. Al dan niet voor Dag en Nacht. Bij een ander bedrijf of iets anders met Stoorzender te willen gaan doen. Maar dat is dus ook het lastige. Ik vind het heel leuk, de stage en ik ben heel gepassioneerd zoals je kunt merken. Dat maakt ook dat het moeilijk is het aan de kant te leggen als je thuiskomt. En dan komt Stoorzender toch wel een beetje in het gedrang.


C: Ja nou ja. Maar de stage die je loopt is eigenlijk ook gewoon fulltime. Dus we doen Stoorzender een beetje gewoon in onze eigen tijd. Maar die hebben we ook niet zoveel.


J: Als jij vrij bent ben ik aan het werk en andersom. Dus daarbij wil ik ook wel een korte disclaimer geven aan de luisteraar. We proberen om elke 2 weken een uitzending eh af te leveren. Maar we willen wel achter de kwaliteit van de uitzendingen staan. En het ook een beetje zo doen dat het werkbaar voor ons is.

Dus het kan voorkomen dat we een keer overslaan. Of dat we er niet aan toekomen of dat we hebben laatst nog een uitzending geannuleerd op de dag zelf omdat het gewoon teveel was in je hoofd vooral Claire.


C: Ja klopt.


J: Ook wel bij mij trouwens. Dus dat ja we willen gaan proberen om periodieke afleveringen uit te brengen, maar daar ben ik niet helemaal zeker van.


C: Tot nu toe gaat het goed. We hebben al een paar gasten benaderd en een paar opnames erop zitten. Voorlopig de komende tijd komt het goed.


J: Ja en we zijn dus ook bezig om,heb ik dat al verteld volgens mij, met een netwerk aan vrijwilligers. En het is ook heel erg zoeken naar hoe we die gaan inpassen en eh wat we daarmee kunnen doen. Dus dat om je vragen te beantwoorden.


T: Lijkt me wel fijn dat jullie uiteindelijk mensen hebben die ook bijvoorbeeld de edit kunnen doen. Dat je wat meer lucht krijgt en dat je niet alles maar zelf hoeft te doen.


T: Top. Nou ja en dan een afsluitende vraag: wat gaan we doen in seizoen 3?


J: O ja. (Tegen Claire): Nou eh jij bent eigenlijk het meest bezig met het benaderen van gasten en onderwerpen bedenken en zo dus eh.


C: Ja. We hebben een aantal hele leuke gasten die binnenkort in de podcast komen. En ik heb ook wel echt een beetje geprobeerd te zoeken naar onderwerpen die vaak wat minder eh belicht worden. En de stoornissen die vaak vergeten worden, die niet echt in de media terecht komen en waar heel moeilijk lotgenoten van zijn te vinden. Dat is natuurlijk voor ons ook heel erg zoeken. De stoornissen waar juist het meeste taboe op rust, daar vind je helemaal geen gast voor.


J: Ik wil graag een Narcistische persoonlijkheidsstoornis bespreken vanuit iemand die een narcist is. Dat gaat gewoon niet.


C: Ja, dus mocht je tips hebben voor iemand die hier heel graag over wil vertellen, en niet alleen over narcistische persoonlijkheidsstoornis maar ook gewoon andere onderwerpen die echt een keer gewoon belicht moeten worden, dan laat het vooral weten dat vinden we super fijn.


Maar het is wel heel lastig om te vinden.


J: Ja en het afgelopen seizoen zijn we, maar dat komt ook misschien wel een beetje vanuit geldingsdrang vanuit mezelf denk ik dan, heel veel op de BN'er tour gezeten. En toch wat grotere namen te benaderen en hopen dat dat er ook voor zorgt dat de podcast ook wat beter beluisterd werd. Nou heb ik daar geen klachten over. Maar we konden wel zien dat de aanname die ik mijn hoofd maakte, dat een grote gast ook tot luistercijfers zou leiden, dat dat dus niet persé zo is.


C: Nee.


J: Dus wat heb je daar als luisteraar nu aan? We gaan dus vaker met een onbekende gast praten maar die wel een goed verhaal heeft die je nog niet veel hebt gehoord. Vanuit het perspectief waarvan we denken: dat is de moeite waard. Eh dus dat eigenlijk.


En we willen eigenlijk ook graag, maar dat is ook een beetje afhankelijk van hoe het met de Corona maatregelen en zo gaat, en van heel veel factoren afhankelijk eigenlijk, maar we gaan kijken of we vaker live kunnen gaan opnemen vanuit een theater of vanuit een instelling een zaal... Anything goes. En dat willen we ook gewoon graag met luisteraars doen. Want dat is natuurlijk ook mijn centrale boodschap wat ik ook wel graag wil vertellen: We willen ,kom met je verhaal als je dit luistert en je hebt een geschiedenis met mentale stoornissen, vertel het ons want we vinden het heel leuk om te horen wie onze luisteraars zijn. Maar ook om verhalen van luisteraars in een podcast te vertellen en het zo ook vanuit meerdere perspectieven neer te zetten.


We hebben bijvoorbeeld net een aflevering over Borderline gemaakt en daar zat jij bij Tessa. En dat was heel fijn omdat je daar een ander perspectief op de aflevering en op de stoornis krijgt. Dan dat wij het met zijn tweeën doen en niet zo heel veel weten vanuit of wat Borderline nou is. Dus het is fijn als we daar ook de verhalen van luisteraars bij kunnen gebruiken.


C: En we willen een vast blokje in de aflevering doen met een soort ja we krijgen heel veel ...


J: //Grappend// Noem het maar gewoon.


C: Op de vrijdagavond luisteren we altijd een radioprogramma dat heet ‘Partij voor de Vrijdag’. Die hebben dan een blokje ingekomen stukken. En daarin behandelen ze eigenlijk heel veel berichten,mailtjes, post die ze krijgen van luisteraars.


J: En die krijgen wij dus ook. En hebben wij altijd wel het idee: is dit bestemd voor allemans oren of is dit persoonlijk? Maar we vinden het toch wel fijn om af en toe het in de podcast te delen.


C: Zeker dus we willen wat vaker gewoon berichtjes van jullie delen, mailtjes, berichtjes op Instagram.


J: Nou we hebben 1 berichtje gekregen die vonden we heel bijzonder; ik heb toestemming om die hierin in te plakken. Dat is het berichtje van Sophie. En daar ga je nu naar luisteren.


///

J: Dus dit soort berichtjes kun je dus insturen via Vriendvandeshow.nl/Stoorzender als je met gesproken bericht in de podcast wil. Dat heeft natuurlijk wel meerwaarde. Maar ook reacties anything goes alles mag. Stuur het naar Stoorzenderpodcast op Instagram of een mailtje stoorzenderpodcast@gmail.com. twitter@stoorzenderp. En Facebook, maar Facebook ….


C: ...Daar zitten we niet zo vaak op. Dus je hebt meer kans op de andere platforms.


J: Ja en dus ja we willen dus het theater in eigenlijk. We willen live op gaan nemen. En daar had jij iets voor bedacht. Maar eh dat ben ik vergeten. Wat was dat ook alweer? Weet je dat nog?


C: Ik heb geen idee wat je op doelt?


J: Je wilde bepaalde onderwerpen centraal stellen en bijvoorbeeld eh mentale gezondheid een studie Mentale gezondheid en…..


C: O ja! We heel graag gewoon een soort thema afleveringen maken live waar gewoon luisteraars bij kunnen zijn. Over dus bijvoorbeeld mentale gezondheid en studie, werk,vrienden,relaties dat soort dingen.


J: We net als de aflevering in Frascati hebben gemaakt, als je die nog niet hebt geluisterd het is te beluisteren waard. Maar daarin ging een microfoon door het publiek …


C: ...daar stond dus een microfoon, daarnaast stond er een drukknop en kon je zo in de aflevering inbreken, zeg maar.


J: Maar ik kan me dus voorstellen dat we dus nu een microfoon rond laten gaan.In ieder geval dat willen we zeggen: er komt een mogelijkheid om mee te praten. Dat willen we heel graag. Heb jij een ideeën over een zaal of wil je hier heel graag bij zijn. Denk je want dat is ook een beetje we laten het nu vallen omdat we graag willen inventariseren omdat het echt iets is waarmee men op zit te wachten of dat we met eh 2 kippen en een koe in het zaaltje zitten?


C: Ook leuk. Mag ook. Gaat niet om kwantiteit maar om kwaliteit.


J: Ja dus is dit ja, laat het weten wat je ervan vindt van dit idee. En denk dus aan onderwerpen als: studie, relaties, werk dat soort dingen toch?


C: Jazeker.


J: Oke, Mevrouw van het draaiboek zijn we rond?


T: Dat was het!


J: Fijn.


C: Intussen zit mijn kat al de hele tijd op schoot. Misschien wil ze even hoi zeggen.


J: Ik heb een foto gemaakt en die kunnen we …


C: //Tegen de kat// Zeg maar mieeuw mieeuw. Nee?


J: O.k. Laten we afsluiten. Dank je wel Tessa dat je even bij wilde springen.


T: Vond het leuk om erbij te zijn.


J: Dank je wel voor het luisteren.


C: Wil je onze podcast steunen wordt dan Vriend van de Show via vriendvandeshow.nl/stoorzender.


J: En dat kan dus voor 3 euro per maand of 30 euro per jaar. De muziek is gemaakt door Oliver Alexander en tot de volgende aflevering.


C: Doei.