S03E00 Diagnose autisme: en nu? Even bijpraten

Bijgewerkt op: 14 nov 2021

Hoi! Het heeft even geduurd maar hier zijn we dan weer. In de tijd dat we er niet waren is er veel gebeurd, daarom praten we je, voordat het nieuwe seizoen echt begint, graag bij over wat er zich in ons leven afspeelt. Het grootste thema: de autisme diagnose van Claire en onze gevoelens hierbij. Samen met redacteur Tessa bespreken we naast dit onderwerp ook onze plannen voor seizoen 3.





Vanaf dit seizoen wordt elke aflevering voor je uitgeschreven in de vorm van een transcript. Zo kun je ook als je (even) niet kunt luisteren toch genieten van de podcast.


Transcript: Martine Minnema en Lauranne de Haeck


----------

Aanwezig tijdens deze aflevering: Jeroen (J), Claire (C) en redacteur Tessa (T).



J: Je luistert naar Stoorzender, met Claire


C: En Jeroen.


J: We hebben een relatie en in deze podcast ontdekken we de wereld van de mentale gezondheid en psychische klachten.


C: Leven met mentale klachten is nogal een zoektocht, deze gaan we aan met verschillende gasten én we vechten voor meer openheid.


J: We hebben 16 nieuwe vrienden van de show, een heleboel. Welkom Jan , Iris , Ankie , Froukje, Han, Solootje, das mijn vader, Vera, Marlieke, Sofie, Wil jij de rest doen ?


C: Cobie, Florien, Sofie, nog een Sofie, Margot, Michelle en Inge

(J lacht)


Wil jij ook Vriend van de Show worden? Voor €3 per maand óf €30 per jaar kun je al Vriend van de Show worden! Dit kan via vriendvandeshow.nl/stoorzender


J: Ja inderdaad dat is dus nieuw. Je kan per maand betalen, dan betaal je iets meer uiteindelijk dan wat je per jaar betaalt. Het scheelt €6 dus ik zou per jaar betalen.

We hebben op 6 juni onze laatste aflevering van vorig seizoen online gezet, dat is 4-5 maanden geleden dus we vonden het wel weer tijd om weer van ons te laten horen en ook om hierbij aan te kondigen dat we dus een nieuw seizoen gaan maken. Wat gaan we doen in deze aflevering? Uitleggen waarom het zo lang heeft geduurd, we gaan vertellen hoe het met ons gaat, wat je van ons kan verwachten en seizoen 3 en een paar huishoudelijke mededelingen.


Daarvoor hebben we de hulp ingeschakeld van redactielid Tessa omdat het toch lastig is merkten we - we hebben een paar keer geprobeerd om met z'n tweeën op te nemen maar daar kwamen we niet echt uit.


C: valt in: Ja maar weet je wat het ook is? Wij wonen met elkaar samen, wij praten gewoon in het dagelijks leven met elkaar over hoe het met ons gaat en dat soort dingen. En om dan er speciaal voor te gaan zitten voor een microfoon en het op te nemen en dan nog een keer het gesprek te voeren van ‘hoe gaat het nu eigenlijk’ en dat soort dingen dat is een beetje gek. (naar Tessa) daarom zit jij erbij.


J: jij bent op dit moment opgenomen in een kliniek voor je borderline behandeling. We hebben net een gesprek opgenomen met Kathelijn Hulshof over borderline waarin dit ook uitvoerig ter sprake komt - die komt over twee weken online als je dit hoort - maar eerst over hoe het met ons gaat.


We hebben niet zoveel van ons laten horen de laatste tijd hè?

T: bevestigt: nee helemaal niets, ik zou zelfs als redactielid zeggen dat ik niet weet hoe het met jullie gaat.

(gezamelijk gelach)


J: precies daarom; waar ben je het meest nieuwsgierig naar ?

T: gewoon wat jullie in de zomer hebben gedaan en ik ben nieuwsgierig naar (tegen Jeroen) jouw stage en (tegen Claire) jouw autisme onderzoek


J: Take the lead, waar wil je mee beginnen?


T: Claire, kun je ons iets vertellen over het onderzoek naar autisme ? Hoe dat is gelopen.

C: dat is inmiddels afgerond, in augustus kreeg ik de mail van ‘je kan beginnen met het onderzoek’. Daar heb ik best lang op gewacht, dus dat was wel fijn maar ook een beetje spannend. En die onderzoeken waren eigenlijk heel fijn, ik voelde me best wel begrepen in de gesprekken die we hebben gevoerd en ik kreeg tijdens de onderzoeken al allemaal tips over hoe ik met bepaalde situaties moest omgaan. Dus dat was heel fijn en uiteindelijk kwam dus de diagnose autisme eruit. Ik had het wel verwacht maar toch is het ook best pittig om dat dan weer te horen en dat het dan officieel is.


J: Ja en ik heb ook nog heel even gedacht, de journalist en podcastmaker in mij, om toch een stiekeme recorder mee te nemen naar de behandelkamer - C: nou alsjeblieft niet /al lachend/ -


J: om deze reden heb ik het dus niet voorgesteld, maar ik dacht dat zou wel echt top zijn en dan neem je gewoon de luisteraar mee in hoe dat is en hoe dat gaat zijn en dat heeft ook een functie als podcast zijnde maar dat kwam te dicht bij.

C: Dan geef ik me wel iets te veel bloot naar mijn gevoel.


J: Maar ja dat is wel heel leerzaam denk ik om dit door te gaan


C: Ja want jij zat er volgens mij bij de meeste gesprekken wel bij toch ?

J: Ja en je kon ook wel trouwens ook goed merken dat wij al enige voorkennis hebben - C (gniffelend:) , ‘ enige voorkennis’ die therapeut ging smijten met ingewikkelde termen en dan ging ze die allemaal uitleggen en wij zaten daar van ja, eigenlijk weten we dit al maar vertel maar.


J: en we konden daarna ook best goed sturen naar de antwoorden die zij - dat klinkt gek- naar de antwoorden die zij wilde horen. Nu klinkt het net of je jezelf het stempeltje hebt opgeprikt maar zo bedoel ik het niet...


- C: ...nee het is meer dat je al weet waarom iets gevraagd wordt en dat je daarom beter een antwoord kunt formuleren ; en we hebben er zelf ook super veel over nagedacht.


J: Ja bijvoorbeeld de vraag van hoe gaat het met prikkelverwerking en zo, kon ze gewoon al een antwoord op geven want (naar Claire) jij bent er de laatste tijd heel erg mee bezig hoe dingen voelen, je bent bezig met wat je draagt (niet zozeer hoe het eruit ziet, maar je probeert het meer te vormen naar hoe je het voelt op je lichaam, dat jij jezelf lekker voelt in wat je draagt, dat soort dingen.


Met eten is het trouwens ook een heel ding wat je wel en niet eet, en daar zitten ook allemaal weer redenaties achter.


C: Ja dat vond ik dan weer grappig wij eten dus elke dinsdag gnocchi , want dat is mijn lievelingseten - /J ertussen kleine discussie over de uitspraak , is het 'nokki' of 'njokkie'/ -


C gaat verder: En op vrijdag eten we pannenkoeken en kijken we een radioprogramma - ‘Partij voor de Vrijdag’ - en dat is zo een routine en toen werd ook verteld bij het uitslaggesprek: dat moet je vooral zo doorgaan want dat geeft je vastigheid en dat is heel fijn, dus nu mogen we nooit meer iets anders eten op de dinsdag en vrijdag (gezamenlijk gelach).


J al grappend: ‘ ik voel de druk , ik zit al een paar dinsdagen met lange tanden te eten maar het moet naar binnen.


C: nou jij mag op de dinsdag best iets anders eten als ik maar mijn gnocchi eet


T: Maar je kunt ook heel veel met gnocchi doen toch er zijn heel veel recepten.

C lacht: Het moet wel dat ene recept zijn.


J: Oh kut ik wilde net de luisteraar oproepen om hun favoriete gnocchi gerechten te delen ( T valt in: ‘die mogen ook naar mij gestuurd worden’)


J: in ieder geval stoorzenderpodcast@gmail.com dan komen ze wel aan.

C: we sturen alles door naar Tessa. /gezamenlijk gelach/


J: Dus ja, eten zijn we mee bezig, vastigheden, ook patronen in huis, ook mijn rol in hoe ik haar kan ondersteunen maar toch ook enige vrijheid in mezelf kan bewaken. Dat is iets wat in mijn hoofd erg speelt. /Richting Claire/ Ben jij daar ook mee bezig?


C: Ja zeker, het ding is ook: ik ben nu weg bij de instelling die mij heeft gediagnosticeerd, want ze konden mij daar qua behandeling niet bieden wat ik nodig heb. Maar nu zijn we wel een beetje aan het zoeken van waar kan ik dan een bepaalde therapie volgen, en begeleiding hoe ga ik dat regelen. Welke instantie moet dat doen en wat is dan een beetje de hulpvraag . Maar dat is nu vooral een beetje wachten eigenlijk.


J: Ja, want je hebt het wel opgezocht en contact gelegd.


C: Ja ik heb de aanvraag via de wmo gedaan van de gemeente en ik sta nu als het goed is op een wachtlijst van de ggz


T: Wat voor soort behandeling wil je graag gaan volgen ? of wat voor soort hulp ben je naar op zoek ?


C: Er werd me aangeraden om iets van psychotherapie te volgen of PMT… Ja volgens mij vooral dat en ook omdat ik in het verleden goede ervaringen heb gehad met PMT (psychomotore therapie) wil ik dat heel graag proberen en bij psycho educatie heb ik zoiets van: Ja in principe weet ik het meeste wel over autisme, ik heb er zoveel over gelezen en over gehoord en over opgezocht, maar ik wil het misschien wel proberen. En ook gewoon heel graag wel gewoon begeleiding thuis, iemand die bij de praktische dingen kan helpen zeg maar.


J: en we zijn aan het zoeken naar een schoonmaker in de omgeving Hilversum

//gezamenlijk gelach - door elkaar //


T: De applicatie daarvoor mag ook naar stoorzenderpodcast@gmail .com . Ben jij schoonmaker in de buurt van Hilversum?


J: Ja en heb je goede referenties. Kom maar door, /Grappend/

Ik weet nog een leuk adresje. We hadden het een poosje geprobeerd, ik weet niet of we je daar al over hebben gespamd, met een schoonmaakapp die heet Sweepy...


T: Ik had het gezien, ja.

J: En die vind ik wel het benoemen waard in deze podcast want die is wel heel fijn -


C: /beaamt dit/: Ja, maar ja, ik heb er gewoon te weinig tijd voor


J: Ja, maar vertel even over Sweepy

C: Nou Sweepy is zo’n app waarmee je dan kun je allemaal taakjes toevoegen die je in een bepaalde ruimte in huis moet doen, en dan kun je er bepaalde punten aan geven. Van: ‘als ik dit doe krijg ik drie punten’ en van die dingen, maar hij houdt dus ook bij hoe schoon elke kamer is. Dan zie je een balkje en die gaat dan van groen naar oranje naar rood van: hoe schoon is deze ruimte? Ik vind dat heel fijn want dat geeft mij een soort overzicht van ‘O dus dan moet ik deze kamer gaan schoonmaken’ en dan kun je kijken welk taakje heb ik het langst geleden gedaan en welke moet ik binnenkort weer doen, en dat is wel heel fijn. Dat heeft een tijdje heel goed gewerkt maar ik heb het nou gewoon heel druk en jij /naar Jeroen toe/ hebt het vooral ook heel druk dus dat blijft wel gewoon een puntje.


J: Ja dus dan maar toch grof geweld en gewoon iemand die ons komt helpen.

T: Dat lijkt me wel inderdaad fijn; iemand die gewoon even kan helpen, helemaal omdat jullie allebei zo druk zijn


( J en C beamen dit )


J: heb jij een schoonmaker eigenlijk ?


T: Nee, ik moet het gewoon allemaal zelf doen.


//gezamenlijk gelach//


J: Ja, dus wordt allemaal Vriend van de Show dan kunnen we een schoonmaker betalen.


//gezamenlijk gelach//


C: Nee, dat hoeft niet; vriend van de show is allemaal voor de podcast .

J: Ja, dat is inderdaad wel even goed om te benadrukken. We beginnen dit seizoen met een heel team aan vrijwilligers die ons vrijwillig helpen omdat ze iets hebben met deze podcast of met het onderwerp mentale stoornissen. Eigenlijk dezelfde reden waarom jij er bij bent gekomen Tessa, om te helpen met het bespreekbaar maken van dit onderwerp. De bedoeling is om elkaar iets vaker te zien en ook wat vaker een terrasje of een redactievergadering te betalen.

C: Ja, dus we kunnen jullie hulp hard gebruiken bij het sponsoren van de podcast.


J // Naar Tessa //: Wat stond er nog meer op het lijstje ?

T: Nou, ik zag wel in het draaiboek nog een vraag staan onder diagnostiek onderzoek van Claire. Namelijk: ‘Wat hebben we te zeggen over het systeem binnen de ggz op basis van wat er allemaal mis is gegaan?’ Ik ben wel benieuwd naar wat er dan mis is gegaan.


C: Ik heb natuurlijk wel een paar verkeerde diagnoses gehad en wel jarenlang behandeld voor bepaalde klachten die ik niet heb. In het begin dat ik de diagnose kreeg, was ik daar wel heel boos over. Gewoon dat het nooit is gezien dat ik jarenlang verkeerd ben behandeld en dat bijvoorbeeld als ik dichtklap dat het werd geschoven op dat ik niet wilde praten en dat ik iemand bewust aan het negeren was. Dat heeft mij wel pijn gedaan dat daar zo is naar gekeken. Maar nu snap ik het ook wel dat er nooit aan autisme is gedacht, dus ik kan het ook weer wat meer loslaten denk ik... Ja wat kan ik erover zeggen?

J: Voel je nog boosheid ?

C: Boosheid niet zozeer, maar het is meer dat ik een beetje verdrietig ben voor mijn jongere zelf dat het nooit ontdekt is. Dat ik niet de steun kreeg die ik nodig had en ik kan nu ook wel steeds meer bedenken van oké het was ook gewoon niet zo zichtbaar dus het is best logisch dat niemand het vermoedde eigenlijk.